Conhecendo a Esclerose Múltipla...

   E a novela começou...
   O personagem principal tem esclerose múltipla. O cara passa mal, o cara bate o carro porque a visão falhou (nunca tive isso). Já bati o carro (e muito!), mas bater o carro porque a visão falhou do nada, nunca vi! Rsrsrsr... desculpe o trocadilho!
  Vou bem obrigada!  A cena do diagnóstico me emocionou. Fiquei meio muda. Na minha cabeça, rebobinou tudo. Me lembrei do médico falando, dando a sentença. Chorei, silenciosamente mas chorei. Não sei se assistir essa novela vai me fazer bem.
   Eu sempre quis ver uma abordagem da doença assim, representada por alguém,  em uma novela, rede nacional e tudo mais. Até porque, eu sinto que as pessoas não entendem nada e, ao mesmo tempo adoooram uma novela. Aparecendo assim, eu sempre achei que fosse a melhor maneira das pessoas saberem o que é a esclerose múltipla.
   Aí você ouve o médico da novela falar que "nem a própria medicina entende essa doença". Eu pensei "putz! que bom ouvir isso hein"?! Então tá! Isso só me traz mais certeza de que estou certa quando eu digo que só eu  sei o que é bom para mim - um bom vinho! heheheh... até porque o fígado um dia vai ser detonado ou por remédios ou por excesso de vitamina D. Isso é, seu eu aderisse a esse tratamento, o que não é o caso. Vou no convencional mesmo.
    A reação do protagonista da novela foi meio parecida com a minha. Tirando os palavrões é claro! Se bem que falar um palavrão ouvindo isso, é perfeitamente normal. Mas a minha educação não me impulsionou a arriscar não! Só chorei mesmo. E nem foi na frente do médico.
    Não me revoltei, mas queria pra ontem uma solução, afinal de contas, meu casamento faltava um mês. Saí de lá sem chão. Eu e minha mãe. É horrível receber uma sentença dessa! Tanto é, que nas minhas orações, eu sempre rezo pelas pessoas que estão "condenadas" de uma maneira ou de outra. Não há coisa pior no mundo!!!
    Já vou avisando: a mídia fala muita besteira! Nunca tive desmaios. Nunca me aconteceu de falhar a visão de repente. Já tive de tudo um pouco... no lugar de desmaio, diria que uma pequena tontura às  vezes... Mas tudo isso está dentro de uma normalidade.
    No fundo no fundo, o que eu queria mesmo é ser respeitada. Queria que as pessoas entendessem que um portador de esclerose múltipla precisa sim estacionar em vagas de eficientes, não por ser deficiente, mas por precisar estar mais perto do destino! É difícil as pessoas entenderem isso.
    Mas não posso reclamar, apesar de tudo a vida "é" generosa comigo.
    Espero que essa novela venha a ajudar as pessoas a se conscientizarem de o que é essa complexa tal de "esclerose múltipla.
   
   

Cair ou não cair?

O Papo é "tombos"

   Você cai muito?
   Cai porque é destrambelhada? Cai porque falta o equilíbrio?
   Cai porque está chateada? (tb vale em EM), cai porque cai?
Pois é, ter esclerose múltipla é isso! É você cair do nada, simplesmente porque estava andando e a perna amoleceu... É assim que funciona mesmo! Ou melhor, que não funciona..
   Estava me gabando porque há tempos não caia! Nunca posso me gabar de nada, nem disso. É automático, é eu falar para alguém (qualquer coisa!), pronto!!! Acontece o contrário! O negócio é o "silêncio". Silêncio esse que aliás já venho aplicando em minha vida há algum tempo. Vide o tempo que fiquei afastada daqui...
   Tá, confesso que nem sempre consigo. Mas ultimamente, é só o que eu faço - SILÊNCIO!
   Tá, fugi do assunto - "Tombos" Luciana!!! Era disso que você estava falando!
   Tá vamos aos tombos físicos primeiro! Rsrsr...... Já que os morais, ninguém escapa mesmo..
Estava eu com minha filha (ela dodói, com faringite, febre, etc...), quando resolvi encaminhá-la ao quarto para dormir. A mesma enroladérrima no edredom, e eu caminhando ao lado, aconteceu o inevitável! Pisei na ponta do edredom e fui para o chão!!! Tá, normal, acontece! se fosse fácil levantar... Minha reação na hora foi de chorar... Chorei porque caí, chorei porque me bati inteira no chão, chorei porque estava cuidando da minha filha e não dei conta da função, chorei porque não conseguia levantar, chorei porque minha filha começou a chorar de me ver chorando, chorei pelos meus problemas, chorei pelo dia anterior, pelo anterior do anterior... caraca, o quê mais eu falo? ficaria aqui até amanhã listando os motivos... Enfim, chorei.
  Às vezes é bom arrumar uma desculpinha (não foi o caso) para cair, aproveitar e pôr em dia aquele choro que estava entalado
  Como eu me levantei? Nada como ter um filho de quine anos (que assustado veio correndo), forte o suficiente para te ajudar quando você cai.
  Cair faz parte, faz parte da EM, faz parte da vida, faz parte de tudo.
  Não vou mais prometer ficar sem escrever, pois sou imprevisível mesmo!
  Fui!

Domingão, acaba não!

  Domingão, acaba não por favor! 
 Sabe aqueles dias em que você quer mais é vestir uma pantufa no pé e não fazer absolutamente nada? Claro que você sabe! 
  Domingo é aquele dia, sem hora para acordar, sem obrigação de nada, sem "estilo" para se vestir, sem pentear muito o cabelo, sem dieta, sem juízo, sem vergonha, sem limites! 
  A louça do café ainda por lavar, o lixo por retirar, a velha e " já foi boa" revista Veja na mão, tudo por fazer e nada concluído. Hoje não é dia de concluir nada! 
 Fazer uma massa à 16:00 hs da tarde, assistindo TV, com uma roupa confortável e de pantufa no pé, pode ser a coisa mais incrível do mundo! Mas, você descobrir (em cima da hora) que não tem massa de tomate, pode ser cruel também! Afinal de contas, hoje é domingão! Tudo bem, marido resolve!
 Confesso que na hora do crepúsculo, me bate uma depressãozinha... Queria que o domingo ensolarado durasse uma eternidade... Os Filmes na TV a cabo, a preguiça, a pipoca, o edredon, tudo isso ajuda a compor o domingo com mais ainda "cara de domingo". 
       Graças a Deus, nos  dias de hoje, você não fica mais confinado a assistir o que a TV te impunha antigamente. E se não quiser também, dá para pegar o Diário de Anne Frank ( que comprei em Londres há 17 anos), em inglês, em revirá-lo tudo de novo. Não é a minha leitura preferida, mas como está em inglês, é sempre bom dar uma treinada... 
    E também, claro, por quê não? Resgatar o meu blog que estava muito abandonado ultimamente... (Problemas técnicos+preguiça) tenho que ser honesta com os meus leitores. 
    Bom, deixa eu me virar, por que o domingo também é dia de não ter empregada em casa. 
    Fui! 

Paixão por piscina, que bom!

      Continuando no tema "férias", depois de contar a minha relação literalmente tortuosa com o mar/areia, não podia deixar de comentar sobre a minha paixão por piscina/água.
     Como eu amo!!!!!!! Sou capaz de ficar (e fiquei), o dia inteirinho dentro de uma piscina! Quem me conhece bem, sabe disso. O mar é bom para dar uma entrada, um mergulho, despachar as coisas ruins, dar aquele famoso banho de mar mesmo, mas minha paixão sempre foi e continua sendo, uma boa piscina! Desde criança!
     Meu querido avô Dudu tinha um sítio muito gostoso em Campinas (minha cidade natal) e, nas férias, eu não saia de lá, amava!!!! Se estava calor, sol, eu ia direto para a piscina, se não estava eu ficava triste e arrumava um jeito de ir também.  Era uma briga depois do almoço. Meus pais não me deixavam entrar até que passasse pelo menos 1 hora. Clássico isso nos anos 70. Hoje em dia, não sei por qual razão, essa 1 hora baixou para 30 min, e olhe lá!
     Para mim, era um suplício.
     Não tem nada que se compare ao meu gosto por piscina, nadar... E de pensar que na época do meu diagnóstico da EM, eu fazia natação... Foi lá que eu senti um sintoma pontual, que me fez procurar saber o que era, um mês antes do meu casamento. Eu fazia natação com minha prima Marina e, treinando a "virada olímpica", pude perceber que minha perna amorteceu. Claro que não foi por causa da virada, mas na minha cabeça era, queria que fosse. 
     Bom, enfim, não vou contar aqui tudo de novo. Mas o fato era que, definitivamente, eu não nasci para ser atleta, haja vista o meu diagnóstico. Mas isso não tirou (e não tira) minha paixão por água, piscina, nadar, etc... Graças a Deus!

Hehehe.... Olha eu aí colada na perna do meu avô, de calcinha branca, "calcinha mesmo" (quando a gente esquecia o bíquini, ia qualquer coisa, e criança pode) contando alguma história, como sempre! Que tempo bom!!!!!!

 

 O destino me fez assim. Não posso reclamar. O que eu posso fazer é; tirar um caldo bom de tudo isso. Amo piscina, amo nadar. Tudo isso me faz muito bem, fora o prazer e tudo que é prazeroso, faz um bem incrível!

Redescobrindo...

   Parece bobagem, mas aqui nessa foto, está a realização de um sonho!
   Sim, para mim, o simples fato de pisar na areia, de estar tão perto do mar, virou motivo de "emoção". Só tinha feito isso uma vez, pós bengala! mas não foi tão tranquilo como dessa vez. Nada como o mar da Bahia... O clima da Bahia!
   Para quem não sabe, nem imagina, quando você depende de uma bengala para se locomover, se torna impossível andar na areia. Ou, até posso, mas seria completamente absurdo, para não dizer bizarro mesmo, eu tentar andar na areia de bengala.
   Ora! Eu não salguei a santa ceia - como diz o Félix da novela. E, andar na areia de bengala, para mim é comparado a pagar penitência nas escadaria da Penha. Não há a menor necessidade, pelo menos eu acho... Rsrs
  (-Pausa para apontar o lápis da filha-)
   Mas, todavia porém, definitivamente não joguei pedra na cruz!
   Dessa vez foi diferente. Quando você tem alguém te incentivando, alguém forte do seu lado para segurar na sua mão, te assegurando de que você não vai cair, é outro blá!
   E foi isso que meu marido fez. Eu queria entrar no mar, queria dar um mergulho, tomar um banho de mar literalmente mesmo, e consegui!!! Coitado, acho que ele emagreceu uns dez quilos me segurando. Cada marola que vinha, era um sufoco! Nunca pensei que fosse passar por isso!

 Enfim, nunca fui muito fã de areia grudada em mim, de ficar deitadona na areia brincando de fazer castelinho. Nem nunca fui de colocar a toalha no chão, sempre preferi uma cadeira mesmo. Além de tudo, morro de medo de siri... Rsrsrsrs... tá, tudo bem, não precisava contar... Jump!

Mas entrar no mar, não faz mal a ninguém, muito pelo contrário, sem dizer que é revigorante, faz bem, você se sente mais ativa, mais saudável, mais viva!!! e de novo, como sempre digo aqui, é absolutamente incrível fazer algo que você julgava impossível voltar a fazer.

Tudo aconteceu aos poucos. Primeiro eu fui caminhar na areia. Depois, meu marido começou a fazer minha cabeça para entrar no mar (e eu com medo). Eu parecia aquelas caipiras que nunca viu o mar na frente! morria de medo de escapar das mãos dele e cair na água. Isso, dependendo de como eu cair, pode resultar num afogamento, uma vez que eu não tenho muita força e o mar "tem" e muita!

  Confesso que queria chorar, mas não de medo, de emoção mesmo, me senti meio ridícula, mas agora, esse é meu mundo, das redescobertas, e tudo a seu tempo. Tudo tem sua primeira vez! E eu tive a minha de "reentrar no mar". Encontrei uma forma de realizar isso. Criei coragem e fui! Confiei no meu marido (ai de mim se não confiasse!), pedi ao meu filho que fosse buscar o celular para tirar uma foto. Senti que até ele estava feliz! Era uma cena imperdível, não podia deixar de registrar.

Não sei quando vou entrar no mar de novo, não sei onde vou encontrar uma praia lisinha e calminha (para me dar segurança) também. Mas enquanto isso não acontece,

 fico na expectativa de me superar sempre! Afinal de contas, acordo já pensando qual vai ser a superação do dia, respiro superação, "vivo" me superando, a cada dia, a cada minuto!
    E olha a bengala escondidinha atrás de mim! Hehehe.........

     E pra não perder o pique e a filosofia do "excellent début" de 2014, um lembretinho de cabeceira de cama!