quinta-feira, 3 de setembro de 2015

Conhecendo a Esclerose Múltipla...

   E a novela começou...
   O personagem principal tem esclerose múltipla. O cara passa mal, o cara bate o carro porque a visão falhou (nunca tive isso). Já bati o carro (e muito!), mas bater o carro porque a visão falhou do nada, nunca vi! Rsrsrsr... desculpe o trocadilho!
  Vou bem obrigada!  A cena do diagnóstico me emocionou. Fiquei meio muda. Na minha cabeça, rebobinou tudo. Me lembrei do médico falando, dando a sentença. Chorei, silenciosamente mas chorei. Não sei se assistir essa novela vai me fazer bem.
   Eu sempre quis ver uma abordagem da doença assim, representada por alguém,  em uma novela, rede nacional e tudo mais. Até porque, eu sinto que as pessoas não entendem nada e, ao mesmo tempo adoooram uma novela. Aparecendo assim, eu sempre achei que fosse a melhor maneira das pessoas saberem o que é a esclerose múltipla.
   Aí você ouve o médico da novela falar que "nem a própria medicina entende essa doença". Eu pensei "putz! que bom ouvir isso hein"?! Então tá! Isso só me traz mais certeza de que estou certa quando eu digo que só eu  sei o que é bom para mim - um bom vinho! heheheh... até porque o fígado um dia vai ser detonado ou por remédios ou por excesso de vitamina D. Isso é, seu eu aderisse a esse tratamento, o que não é o caso. Vou no convencional mesmo.
    A reação do protagonista da novela foi meio parecida com a minha. Tirando os palavrões é claro! Se bem que falar um palavrão ouvindo isso, é perfeitamente normal. Mas a minha educação não me impulsionou a arriscar não! Só chorei mesmo. E nem foi na frente do médico.
    Não me revoltei, mas queria pra ontem uma solução, afinal de contas, meu casamento faltava um mês. Saí de lá sem chão. Eu e minha mãe. É horrível receber uma sentença dessa! Tanto é, que nas minhas orações, eu sempre rezo pelas pessoas que estão "condenadas" de uma maneira ou de outra. Não há coisa pior no mundo!!!
    Já vou avisando: a mídia fala muita besteira! Nunca tive desmaios. Nunca me aconteceu de falhar a visão de repente. Já tive de tudo um pouco... no lugar de desmaio, diria que uma pequena tontura às  vezes... Mas tudo isso está dentro de uma normalidade.
    No fundo no fundo, o que eu queria mesmo é ser respeitada. Queria que as pessoas entendessem que um portador de esclerose múltipla precisa sim estacionar em vagas de eficientes, não por ser deficiente, mas por precisar estar mais perto do destino! É difícil as pessoas entenderem isso.
    Mas não posso reclamar, apesar de tudo a vida "é" generosa comigo.
    Espero que essa novela venha a ajudar as pessoas a se conscientizarem de o que é essa complexa tal de "esclerose múltipla.
   
   

sexta-feira, 3 de julho de 2015

Cair ou não cair?

O Papo é "tombos"

   Você cai muito?
   Cai porque é destrambelhada? Cai porque falta o equilíbrio?
   Cai porque está chateada? (tb vale em EM), cai porque cai?
Pois é, ter esclerose múltipla é isso! É você cair do nada, simplesmente porque estava andando e a perna amoleceu... É assim que funciona mesmo! Ou melhor, que não funciona..
   Estava me gabando porque há tempos não caia! Nunca posso me gabar de nada, nem disso. É automático, é eu falar para alguém (qualquer coisa!), pronto!!! Acontece o contrário! O negócio é o "silêncio". Silêncio esse que aliás já venho aplicando em minha vida há algum tempo. Vide o tempo que fiquei afastada daqui...
   Tá, confesso que nem sempre consigo. Mas ultimamente, é só o que eu faço - SILÊNCIO!
   Tá, fugi do assunto - "Tombos" Luciana!!! Era disso que você estava falando!
   Tá vamos aos tombos físicos primeiro! Rsrsr...... Já que os morais, ninguém escapa mesmo..
Estava eu com minha filha (ela dodói, com faringite, febre, etc...), quando resolvi encaminhá-la ao quarto para dormir. A mesma enroladérrima no edredom, e eu caminhando ao lado, aconteceu o inevitável! Pisei na ponta do edredom e fui para o chão!!! Tá, normal, acontece! se fosse fácil levantar... Minha reação na hora foi de chorar... Chorei porque caí, chorei porque me bati inteira no chão, chorei porque estava cuidando da minha filha e não dei conta da função, chorei porque não conseguia levantar, chorei porque minha filha começou a chorar de me ver chorando, chorei pelos meus problemas, chorei pelo dia anterior, pelo anterior do anterior... caraca, o quê mais eu falo? ficaria aqui até amanhã listando os motivos... Enfim, chorei.
  Às vezes é bom arrumar uma desculpinha (não foi o caso) para cair, aproveitar e pôr em dia aquele choro que estava entalado
  Como eu me levantei? Nada como ter um filho de quine anos (que assustado veio correndo), forte o suficiente para te ajudar quando você cai.
  Cair faz parte, faz parte da EM, faz parte da vida, faz parte de tudo.
  Não vou mais prometer ficar sem escrever, pois sou imprevisível mesmo!
  Fui!